Distrofija u sjeni ljubavi i podrške

0
611

Zbog pojasne mišićne distrofije, Milosava Brkljača iz Ljubinja već 11 godina kreće se uz pomoć invalidskih kolica. Jedna je od devet osoba u Istočnoj Hercegovini koje imaju neki od oblika distrofije. Njen primjer pokazatelj je da život u malim i nerazvijenim sredinama nije nužno ispunjen predrasudama, te da nekada škole pokazuju više osjetljivosti za probleme osoba sa invaliditetom nego centri za socijalni rad.

mila_brkljaca_drugari_mojahercegovina-1024x683
Mila Brkljača sa drugarima iz odjeljenja (FOTO: Moja Hercegovina)

Sa Milosavom razgovaramo u ljubinjskom srednjoškolskom centru gdje pohađa treći razred ekonomske škole.

Prvu klupu dijeli sa najboljom drugaricom. Nikada do sada, kaže, nije naišla na predrasude. Drugari je zovu Mila, a i ponašaju se prema njoj u skladu sa nadimkom – s pažnjom i ljubavlju. Zbog toga ne čudi što ova sedamnaestogodišnjakinja odiše vedrinom i pozitivnom energijom.

– Moji drugovi su meni najbolji na svijetu! Baš su mi dobri, baš me vole, prihvataju me onakvu kakva jesam i nikad me nisu odbacili! Predobri su. Sad kad mi je bio rođendan, priredili su mi takvo iznenađenje da je to nevjerovatno. Svaki rođendan su me iznenadili – ushićeno priča Mila za „Moju Hercegovinu“.

Ništa manje riječi hvale nema ni za profesore. Budući da ne može da piše brzo kao njeni drugari, mnogo joj znači to što svi u školi dobro razumiju probleme koje mišićna distrofija sa sobom nosi, jer tako uspijeva da postigne gradivo kao i svi ostali.
Škole osjetljivije od Centra za socijalni rad

Škole u Ljubinju u svakom pogledu dale su svjetao primjer odnosa prema osobama sa invaliditetom. Naime, Mila je mogla da hoda do 2004. godine, a već sljedeće je trebala da krene u osnovnu školu. Znajući da će imati đaka u invalidskim kolicima, ova škola je prije Milinog polaska u prvi razred napravila pristupnu rampu za nju. Isto je uradila i srednja škola.

Šta je distrofija?

Distrofija predstavlja grupu genetskih nasljednih bolesti. Karakteriše je progresivno slabljenje skeletnog mišićnog tkiva, značajan defekt mišićnih proteina, kao i izumiranje mišićnih ćelija i tkiva koje ih povezuje.

Pojasna distrofija najčešće uzrokuje progresivnu slabost koja počinje u bokovima i zahvata ramena, ruke i noge. Unutar dvadeset godina hodanje postaje teško ili nemoguće.

Ne postoji poznati lijek za tretman oboljelih. Postoje fizikalne terapije koje mogu pomoći pacijentima da donekle uspore progresiju
bolesti. Tu su i elektrolitičke terapije, banjsko liječenje, plivanje, duži boravak na moru, masaže i bavljenje nekim vrstama sportova.

I Narodna biblioteka „Dr Ljubo Mihić“, u kojoj se održavaju skoro svi kulturni događaji u gradu, srušila je arhitektonske barijere za osobe sa invaliditetom i omogućila im poseban ulaz. Sa druge strane, do vrata ljubinjskog Centra za socijalni rad, kome je u opisu posla da brine o ovim osobama, još uvijek se može doći jedino stepenicama.

Da Vas podsetimo:  Crtao za Ginisa - Kerim je jedini 3D street artist u BiH i od svog rada živi

Pristupnih rampi za invalide nema ni na kafićima u koje Milini drugari idu, pa joj je, kaže, ponekad teško što ne može da izađe sa njima petkom uveče. No, zato društvo povemeno dođe kod nje, pa joj, dodaje s osmijehom, u suštini ništa ne nedostaje.

– Najviše vremena provodim na kompjuteru. Imam fejsbuk i instagram i volim da slušam muziku – priča Mila.
Niko te ne uči kako da budeš hrabar

Milina mama Dušanka sa gorčinom se prisjeća početka borbe sa ćerkinom bolešću. Vodili su Milu na razna mjesta, a gdje god su pošli, kaže, naišli su na prepreku.

– Prvo nam doktori nisu dali da idemo sa njom za Beograd. Jedva su nam dali uputnicu. Gore su nam rekli da je najvjerovatnije u pitanju distrofija mišića. Tada nisam znala ni šta je to. Nakon toga smo išli u Beograd pet puta, a na početku nismo ni znali da imamo pravo da nam Centar za socijalni rad plati put. Išli smo u Foču i na fizikalne terapije u Trebinje – priča Dušanka za „Moju Hercegovinu“.

Prva invalidska kolica Mila je dobila bez problema. Međutim, Dušanka kaže da sa drugim, na koja ima pravo nakon četiri godine, to nije bio slučaj. Naprotiv.

– Mi dobijemo papir iz Banjaluke da treba da dobije kolica od Fonda zdravstvenog osiguranja bez ikakve novčane nadoknade. Odemo u Trebinje, predamo papire, kad zovu iz te firme da platimo 1.100 maraka za kolica. Onda predamo papire u drugu firmu i tu se opet sve zakomplikuje. Tek nakon osam mjeseci ona je dobila kolica i morali smo da doplatimo 700 maraka za njih. Načelnik opštine Vesko Budinčić slučajno je saznao za to i izašao nam u susret, pa je Opština izdvojila 400 maraka za kolica, a Centar za socijalni rad 300 – objašnjava Dušanka.

Da Vas podsetimo:  Ovo je devojka o kojoj bruji cela Šumadija!

No, Milina majka kaže da ljubinjski Centar za socijalni rad na samom početku nije bio tako predusretljiv. Budući da porodica Brkljača dobro živi od svog rada na selu, u Centru su negodovali na prvi zahtjev da Mila dobije novac za tuđu njegu i pomoć iako ista nije ograničena imovnim cenzusom, jer je to socijalno davanje na osnovu invaliditeta, a ne socijalna pomoć.

– Ne mogu ni da izgovorim šta je pisalo u odgovoru na taj prvi zahtjev. Mogla sam da ih tužim za uvredu časti – prisjeća se Dušanka.

Ipak, Centar za socijalni rad Milosavi je tada odobrio naknadu za tuđu njegu i pomoć u iznosu od 165 maraka koju kontinuirano prima. Osim toga, škola i Opština su Brkljačama izašle u susret, a i mogu da žive od svog rada, tako da Miloj, kaže Dušanka, ništa ne fali.

– Osnovna škola platila joj je prevoz za svaku godinu. Srednja škola nije obavezna da plaća, ali je Opština izdvojila sredstva za njen prevoz u prvom i drugom razredu. Sramota me je da tražim i za ovu godinu kad su joj dali novac za kolica. Možemo finansijski da izdržimo, jer naša porodica živi od svog rada – priča Dušanka.

Uprkos svemu, porodica Brkljača uspjela je da prevaziđe sve moguće prepreke. No, roditeljima je od svega najteže palo to što ih, kako kažu, na samom početku niko nije naučio kako da budu dovoljno hrabri da pomognu svom djetetu.

– Što se tiče Miline bolesti, vodili smo je svugdje. Bitka je trajala tri, četiri godine dok se čovjek ne pomiri. Niko nam nije rekao to je takva i takva bolest da se i mi kao roditelji pomirimo s tim, da budemo hrabri da pomognemo svom djetetu – iskreno kaže Dušanka.

Da Vas podsetimo:  Baka Ruža (91) nema ni za hleb! Jede travke koje nabere ispred kuće...

Država bez sluha za potrebe distrofičara

Prema podacima Saveza oboljelih od distrofije i srodnih bolesti, u Republici Srpskoj trenutno ima oko 305 osoba oboljelih od distrofije. Zoran Dobraš, ispred ovog Saveza, za naš magazin kaže da ova bolest prouzrokuje najteže oblike invaliditeta, ali da, bez obzira na to, država za oboljele nema ni sluha, ni senzibilnosti.

– Gotovo da je pravilo da sva ta lica nemaju skoro nikakva primanja, samo tuđu njegu i pomoć, a i to zavisi od opštine do opštine, jer negdje to nije toliko redovno. Imamo problema sa nabavkom ortopedskih pomagala. Obično se radi o motornim kolicima koja su skupa i izuzetno teško se nabavljaju. Onemogućeno nam je kretanje i zbog raznih arhitektonskih barijera. Zatim, ove osobe su teško zapošljive, jer su obično u invalidskim kolicima i zahtijevaju stalnu pomoć. Ona imaju vrlo mali stepen radne sposobnosti i nisu u situaciji da žive samostalno, bez podrške šire zajednice – jasan je Dobraš.

Kao jedan od najvećih problema Dobraš vidi i nedostatak servisa podrške u Srpskoj.

– Gotovo da nema opštine gdje su oni razvijeni. U Banjaluci postoje servisi podrške kao što su personalna asistencija ili taksi prevoz, dok je ovo ostalo, pogotovu u manjim mjestima, na daleko nižem nivou, što je ponižavajući podatak – ističe Dobraš za „Moju Hercegovinu“.

No, lošem položaju oboljelih od distrofije u Republici Srpskoj ne doprinosi samo nedovoljna briga države, već i pojedinci iz njihovih redova. Naime, Savez distrofičara RS već godinama ne funkcioniše zbog međusobnih obračuna za vodeće pozicije u njegovom rukovodstvu. Svi telefonski pozivi koje smo im uporno upućivali prethodnih dana ostali su bez odgovora.

Jelena Denda

POSTAVI ODGOVOR

Unesite Vaš komentar
Molimo unesite vaše ime