Dve godine od smrti malog Nikole

0
2903

Na Institutu za majku i dete tvrdili su da će moj sin biti adekvatno lečen, a sve je bila prevara…

dete-1

„U razgovoru sa doktorom Dragomirom Đokićem sa Instituta za majku i dete, saopšteno nam je da našeg sina Nikolu (3) obolelog od neuroblastoma ne treba slati nigde u Evropu, i da se kompletno lečenje u Srbiji obavlja po najvišim evropskim standardima, prema International Neuroblastoma Staging Sistemu. Doktor Đokić kategorično je tvrdio da dete ne treba nigde da vodimo, jer će lečenje biti apsolutno isto, samo mnogo skuplje, što se ispostavilo kao notorna neistina i prevara“, počinje svoju priču za Best portal Momčilo Stanušić, otac dečaka koji je preminuo na Institutu za majku i dete.

dete-2

Prema Stanušićevim rečima, dečaku Nikoli u 22. mesecu života u Univerzitetskoj bolnici u Foči otkrivena je ova teška bolest, odakle su upućeni na Institut za majku i dete u Beogradu, na hematoonkologiju II. Kako kaže, sve što je doktor Đokić rekao, ispostavilo se da je bila notorna neistina.

„Dijagnostika nije adekvatno sprovedena, nije urađena histološka podtipizacija neuroblastoma, nalaz N-myc amplifikacije nije upućen na verifikaciju u Beč kako nam je rečeno , već je odrađen na IMD gde nemaju iskustva sa određivanjem istog, neuron specifična enolaza (NSE) se ne radi na Institutu, iako je najvažniji tumor marker za neuroblastom, a ne radi se ni nalaz feritina. Dešavalo se da iz jednog uzorka urina nalaz VMA i HVA bude prvo pozitivan, a zatim negativan, što pokazuje da nalazi nisu validni“, priča otac preminulog dečaka, i dodaje da se takođe desilo da radiolog senu CVK (centralni venski kateter) opiše kao meta promenu, iako je nalaz u fiziološkim granicama, za levi bubreg koji je dislociran tvrdili su da nedostaje, a kada im je rečeno da su napravili grešku, naljutili su se.

Da Vas podsetimo:  Najsrećnija sam bila u Prizrenu

dete-3

Posle operacije i završene hemoterapije, sledi primanje imunoterapije. Prema Stanušićevim rečima, u vreme kada je Nikola trebalo da primi imunoterapiju, doktor Đokić im je saopštio da on ne ume da je da, da je nikada nije davao, pa je upravo zbog toga taj deo lečenja propušten.

„Imunoterapija se primenjuje u klinikama u Evropi, a za to je potrebno da deca budu registrovana u Registru malignih bolesti pri otkrivanju same bolesti, što nije slučaj kod dece koja se leče u Srbiji. Kada se započne lečenje neuroblastoma u Srbiji ne može da se nastavi nigde drugo u Evropi“, objašnjava Stanušić, i napominje kako je registraciju trebalo da obavi doktorka Vujić, načelnica Odeljenja za transplantaciju koštane srži na Institutu za majku i dete, ali ona to nije uradila.

Kako kaže, pošto je Nikola bio u remisiji posle hemoterapije, usledio je odlazak u Sterilni blok.

„Kada je urađena alogena transplantacija matičnih ćelija, glavna medicinska sestra obavestila je moju suprugu, Nikolinu majku da je ostalo još matičnih ćelija, o čemu je ona odmah obavestila doktora Đokića, kao Nikolinog glavnog doktora. Inače, tokom 37 dana boravka u Sterilnom bloku, načelnica Odeljenja za transplantaciju koštane srži Dragana Vujić nijednom nije posetila pacijenta, niti ga pregledala. Jutarnju vizitu obavljali su doktor Goran Ristić, imunolog, i doktorka Milica koja je bila specijalizant“, priča Stanušić.

Prema njegovim rečima, nakon Sterilnog bloka, Nikola je bio u remisiji mesec i po dana, a zatim se bolest vratila inseminacijom (veštački vraćena bolest). Pošto je počeo da hramlje, urađena je biopsija desnog kolena, i umesto da nosi longetu 10-ak dana kao što je rečeno, Nikola nosi gips oko dva meseca iz nepoznatih razloga, a operativnu listu od te intervencije, kako kaže, nikada nisu videli, niti dobili.

Da Vas podsetimo:  Krenuli od nule i sa neobičnim medom iz malog grada stigli na police velikih marketa

dete-4

„Tada saznajemo da nisu imali ni fluo citometar prilikom uzimanja matičnih ćelija, koji omogućava multiparametarsku analizu ćelija, koji odvaja potencijalno maligne od zdravih ćelija. Nakon biopsije trebalo je da sledi posebno agresivna hemoterapija i imunoterapija koju oni nisu imali. Davanje terapije „po njihovom protokolu“ se odlagalo, citostatike smo mi nabavljali i donosili na Institut. Pošto nakon primanja tako agresivne hemoterapije dolazi do aplazije koštane srži zatražili smo da se Nikoli daju njegove matične ćelije koje su ostale da bi se nastavilo sa terapijom.Tada iz Sterilnog bloka dobijamo panično obaveštenje i ubeđivanje  da matične ćelije nisu ostale“, priča dečakov otac Momčilo za Best portal, i dodaje da dete nisu uspeli da odvedu u Evropu na dalje lečenje, jer nije bilo registrovano, a pokušavali su.

Kako kaže, jedini odlazak bio je u Zagreb na MIBG terapiju na njihovo insistiranje. MIBG dijagnstiku obavljali su privatno u Beogradu jer im je to preporučio doktor Đokić, a kada su im nakon trećeg odrađenog MIBG skrenuli pažnju da nešto nije u redu sa lečenjem na Institutu, doktor Đokić prestaje da šalje decu na tu kliniku, na kojoj zaista dobro rade, već u Klinički centar Srbije, za koji je doktor Đokić lično tvrdio da veoma „traljavo“ obavljaju posao.

„Nikolino lečenje trajalo je od 8. jula 2011. do 4. avgusta 2012. godine. Lečenje je završeno smrtnim ishodom, a mi do danas, a prošlo je više od dve godine, nismo dobili otpusno pismo. 
Nakon ovakvog iskustva odlučili smo da u Republici Srpskoj formiramo Udruženje roditelja dece obolele od malignih bolesti „ISKRA“, kako bi se izvršila edukacija roditelja, i u saradnji sa stručnom javnošću podigao nivo lečenja dece obolele od maligniteta, koji bi se lečili unutar Republike Srpske i na mestima i klinikama gde se može sprovesti kvalitetno lečenje ovakvih pacijenata“, završava Stanušić, i dodaje da je upravo to želja mnogih roditelja koji imaju slična iskustva kao oni, i čija deca su lečena u Institutu za majku i dete u Beogradu.

Da Vas podsetimo:  Priča o Iliji Tepšiću - mladom naučniku kojim Pančevo može da se ponosi

Best portal pisao je pre 13 dana o dečaku koji je preminuo od infekcije nakon uspešno obavljene transplantacije koštane srži, i tom prilikom kontaktirao je sa Ministarstvom zdravlja tražeći odgovore na neka pitanja od Zdravstvene inspekcije, sa Lekarskom komorom Srbije, kao i sa Institutom za majku i dete, ali do danas odgovore nismo dobili.

Povodom ovog teksta, opet smo kontaktirali sa Ministarstvom zdravlja, Lekarskom komorom i Institutom za majku i dete, ali niko od adekvatnih sagovornika nije odgovorio na naša pitanja.

Milka Radović

Preuzeto sa: http://www.tvbest.rs/106473-dve-godine-od-smrti-malog-nikole-na-institutu-za-majku-i-dete-tvrdili-su-da-ce-moj-sin-dobiti-adekvatno-lecenje-a-sve-je-bila-notorna-prevara

POSTAVI ODGOVOR

Unesite Vaš komentar
Molimo unesite vaše ime