Moj nevidljivi sin

1
785

Nikada nisam razumela ljude koji svoju nesreću pripisuju sudbini. Onda sam upoznala Saru, mamu sada 12-godišnjeg Đorđa. Najjači ljudi koje znam nisu joj ravni. Kada sam je prvi put srela, njene borbe su imale istu snagu kao osmeh kojim me je zapljusnula. Danas je taj osmeh i dalje tu, ali oči joj odaju strah.

Juče je, sasvim neprimetno, bez velike medijske pompe, grandioznih najava i reakcija javnosti, u Beogradu održana jedna tribina. Udruženje „Autizam – pravo na život“ je povodom Svetskog dana osoba sa autizmom koji se obeležava 2. aprila, napravio presek kampanje koja se tiče svih nas. Ona se zove „Vreme nije relativno, vreme je život“. Pre šest meseci ovo udruženje je poslalo pet pisama državi, ne tražeći odgovore, već konkretno delovanje za dostojanstven život dece, mladih i odraslih osoba sa autizmom. Sara Popčetović je mama deteta sa autizmom. Njena priča najbolje definiše bezdan u koji svakodnevno padaju ljudi poput nje.

ŽENA KOJA NE SME DA UMRE

I pre dve godine Sara se suočavala sa raznim užasima. Šikaniranje i nerazumevanje, prijavljivanje komšija jer joj je dete glasno, ruganje prolaznika na ulici i dobacivanja tipa „šta si ga izvela takvog“, izbacivanje iz stana jer da je gazda „znao da ima takvo dete, ne bi je ni primio“. U tom periodu je, dok je na poslu, Đorđa čuvala njena mama. Baš u to vreme, ubrzo posle našeg prvog susreta, javila mi je da ima karcinom štitne žlezde ali da ne može da ide kod lekara jer „ko će brinuti o njemu“. Sarina mama je umrla prošlog Božića, a ona je sada već uveliko operisana, prošla je kroz dva ciklusa hemoterapija i nada se da će sve biti kako treba.

– Ja imam samo Đorđa i on samo mene. Nemam brata, sestru, tatu, mamu, nemam više dece. Šta će biti kada mene više ne bude bilo? Ova bolest mi je bila jak šamar. Moramo o tome da mislimo i pričamo. Osobe sa autizmom nisu ni u registru, kažu da nije bilo para za to. Mi smo nevidljivi. Da bi država nešto obezbedila, morate biti u registru. Mi nemamo broj i niko se ne bavi nama – kaže Sara. Ta borba za registar traje već nekoliko godina.

Da Vas podsetimo:  Iz ugla jedne majke: Porodilišta u SRBIJI!

„ZAHVALJUJUĆI VIZIJI PREDSEDNIKA…“

Posle tribine, sinoć se na RTS-u pojavio ministar zdravlja Zlatibor Lončar koji je rekao da trenutno rade tri stvari za poboljšanje osoba sa autizmom i najavio registar za 1. januar 2020. godine. Istovremeno je rekao da smo „zahvaljujući viziji predsednika i njegovom napornom radu došli u situaciju da imamo novca da izdvojimo za ovo“ misleći na najavljenu novinu u zakonu da će bez overene zdravstvene knjižice ljudi koji boluju od retkih i najtežih bolesti moći da se zbrinjavaju. Među njima nisu osobe s autizmom jer njih država ne vidi.

Nekoliko informacija za ministra iz prve ruke. Sara nam je prva ruka.

Njen Đorđe sada ostaje sam kod kuće kada radi ili je kod lekara. Kako kaže, poslodavac joj je dobar pa je pušta da izađe s posla na 15 minuta, dotrči do kuće, obiđe dete, da mu da jede, presvuče ga i ponovo se vrati na posao.

– Čuvanje deteta kao što je Đorđe košta od 500 dinara pa naviše po satu. Moja dnevnica je 1.000 dinara – kaže ona.

Đole ide u specijalnu školu, po pet sati dnevno.

– Država se zalaže za to da se ukinu specijalne škole da bi sva deca ušla u inkluziju. Inkluzija ne funkcioniše, a na ovaj način će sva deca s autizmom biti primorana da pohađaju regularne škole. Moj Đorđe je totalno neverbalan. Zamislite sada da ga upišem u 4. razred Osnovne škole. Pa, koliko bi to remetilo i drugu decu – pita se ona.

„ŠTA ĆE BITI S NJIM KAD ME NE BUDE?“

Đole i Sara žive u izolaciji.

– Ja s njim ne mogu da putujem, moje dete vrišti, pa ne mogu ni u goste. Od te izopštenosti počinješ da praviš mali zatvoreni svet sa svojim detetom. Đorđe je savršen, on je nešto najčistije što je Bog mogao da napravi. Ta deca u sebi nemaju gram zla, ne znaju šta je laž, koristoljublje. Ili te vole ili ne vole. Kod njih je sve transparentno, ali smo nevidljivi za sistem. Niko ne priča o nama.

Da Vas podsetimo:  Hilandarski utisci Pavla Stojkovića

Na ulici kada se desi da vrisne, gledaju ga kao da ima dve glave. I sve te to boli, tišti, a nemaš pomoć doktora koji će ti posle postavljene dijagnoze reći šta te čeka. Ne postoji stručni kadar koji radi dijagonstiku, treba ti dve,tri godine od ustanove do ustanove. Nemamo psihijatre, pedijatre, psihologe koji prođu edukaciju za autizam. Niko se tim ne bavi. U tom sistemu si prepušten sam sebi.

– Dok sam imala para, plaćala sam 68.000 dinara defektologa pet puta nedeljno po sat vremena i tu se vidi napredak kada se sa njima radi svakodnevno. Kad nema para, sve stane. Mi nemamo dovoljno defektologa. Ja dobijem u Kralja Milana termin jednom mesečno za Đorđa. Jednom mesečno! Tu dolaze ljudi iz cele Srbije. Ko zna kako je tek u unutrašnjosti – otkriva ova mlada žena.

Pitam je ko je čuvao dete dok je bila u bolnici.

– Jedna devojka koja je završna godina defektologije je prihvatila da čuva Đoleta bez reči, bez dinara. Čak je zapostavila svoju školu i posao da bi mi pomogla. A nisam je dugo poznavala, Đole i ona su se u tom trenutku znali malo duže od mesec dana – kaže Sara.

Svakih pet minuta ona ponavlja „šta će s njim biti kad me ne bude“… i onda joj u jednom trenutku zadrhti glas.

– Ja ne mogu da budem srećna što ćemo rešenje imati za pet ili šest godina. Meni rešenje treba sada. Dok sam bila u bolnici, posle operacije mi je u glavi bilo samo jedno – koliko god te boli, moraš da izdržiš još, moraš. On ne sme da ostane sam. A nemaš nikoga ko će ti reći – polako, rešićemo… Samo misliš ‘Đole ne zna sam da jede, da ide u WC, on nikog ne prepoznaje osim mene’… Bespomoćan si. Tiče se detetovog i tvog opstanka, a znam koliko njemu malo treba i koliko malo traži. Bespomoćnost je ono što me užasava. Kad vidiš da sistem nikako ne reaguje na tebe, već te pokosi do kraja. Šta god pokušaš, trudiš se da promeniš nešto za dete, stalno lupaš u zid. S jedne strane ne mogu ni da maštam o poslu s normalnim radnim vremenom jer niko neće da te primi u ovakvoj situaciji, s druge strane ne mogu da platim privatnog defektologa, pa se osećam kao neuspešan roditelj. Uvek jedan korak napred, sedam nazad. I stalno to pitanje – šta će biti sutra?

Da Vas podsetimo:  Majstor i samouki vajar iz Leposavića – od siporeksa do gline

Na kraju je pitam šta Đole radi dok je sam. Kaže da je našao svoju sreću i mir u laptopu. Gleda Discovery i Nacionalnu Geografiju. Kada njena smena zakači veče, često ga zatekne da se uspavao čekajući je.

Izvor: Noizz.rs

1 KOMENTAR

  1. Разлог зашто држава не види аутистичну децу је што је то политика свемоћне индустрије вакцина (која је само део модерног медицинског царства оних који поседују западни свет и, тренутно, Србију). Бихејвиоралне и когнитивне терапије помажу, али оно што је најбитније је да постоји конкретан узрок аутизма, и то су запаљенска жаришта у мозгу, последица сложеног механизма дејства токсичних супстанци и реактивних имуно ћелија. Већина аутистичне деце има дисфункционалан цревни епителијум због хроничног стања запаљења изазваног поремећајем цревног микробиома, који доводи до додатне контаминације крви токсинима и другим имуно-реметилачким факторима, који на овај или онај начин стижу до мозга. Далеко од тога да је беспомоћно, много може да се уради. Неопходно је почети од цревног тракта и, ако се утврди поремећај функције (енг. intestinal permeability), прво то довести у ред. Утврдити недостатке и неравнотеже у минерално-витаминском профилу, и започети одговарајућу суплементацију. Потом се може укључити ефикасан детокс протокол, за чишчћење тела од тешких метала и других токсичних супстанци, као и терапија за јачање компромизованог имуно система. Не поставља се питање да ли овакав приступ, који иде на то да одстрани узроке стања, помаже, само колико. Што се раније почне, то боље, али увек помаже. Дакле, родитељи нису беспомоћни, и много може да се уради!

POSTAVI ODGOVOR

Unesite Vaš komentar
Molimo unesite vaše ime