Svake godine poslednjeg dana u februaru obeležava se Međunarodni dan retkih bolesti. Tog dana pitanje sistemske brige o osobama koje žive sa retkim dijagnozama ponovo dolazi u fokus javnosti. Iako se u zvaničnim saopštenjima često iznose visoke budžetske cifre, iskustva pacijenata i njihovih porodica govore o sporoj dijagnostici, ograničenom pristupu terapijama i prebacivanju odgovornosti između institucija.
autor:Jana Krstić
Početkom godine ministar zdravlja Zlatibor Lončar izjavio je da je tokom 2025. godine za retke bolesti utrošeno 10,2 milijarde dinara, te da je isti iznos planiran i za 2026. godinu. Takođe je naveo da je od 2014. godine više od tri milijarde dinara izdvojeno za lečenje dece u inostranstvu.
Koliko ove mere zaista doprinose kvalitetu života obolelih? Da li je sistem održiv? I šta Srbija (ne) radi u poređenju sa evropskim praksama? O tome razgovaramo sa Marinom Mijatović, narodnom poslanicom Zeleno-levog fronta i advokaticom koja se godinama bavi zaštitom prava pacijenata.
Budžet bez rasta znači stagnaciju
Prema rečima Marine Mijatović, važno je najpre razjasniti na šta se tačno odnose izdvojena sredstva.
„Izdvojena sredstva za lečenje ljudi obolelih od retkih bolesti odnose se isključivo na nabavku lekova. Lekovi se obezbeđuju putem centralizovane javne nabavke koju sprovodi Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO). Svake godine RFZO unapred definiše plan – zna se koliko ima pacijenata, koje količine lekova su potrebne i za koji period“, objašnjava ona.
Ključnu ulogu u ovom procesu ima Komisija za retke bolesti u okviru RFZO-a, koja prikuplja podatke od zdravstvenih ustanova u kojima se pacijenti leče. Međutim, činjenica da je za 2025. i 2026. godinu planiran identičan budžet, prema njenoj oceni, nije znak stabilnosti, već izostanka napretka.
„Izdvajanje potpuno istog iznosa znači da se ne mogu uvesti novi pacijenti i da nije moguće povećati terapije. U uslovima inflacije i povećanih potreba pacijenata, to praktično znači stagnaciju. Ovaj podatak potvrđuje da nema stvarnog napretka u lečenju retkih bolesti“, kaže Mijatović.
Lečenje u inostranstvu – nužnost, ne strategija
Posebno pitanje jeste izdvajanje sredstava za lečenje u inostranstvu. Kako Mijatović ističe, ta sredstva se ne odnose isključivo na samo lečenje.
„Često se dešava da u Srbiji ne može da se postavi dijagnoza, pa je pacijenta neophodno uputiti u inostranstvo radi dijagnostike i određivanja terapije. To se takođe vodi kao ‘lečenje u inostranstvu’.“
Pored RFZO-a, u okviru Ministarstva zdravlja postoji i Budžetski fond za lečenje oboljenja, stanja ili povreda koje se ne mogu uspešno lečiti u Srbiji. Pacijenti se ovom fondu obraćaju kada RFZO odbije njihov zahtev.
Takav sistem, međutim, ukazuje na dubinski problem – nedostatak kapaciteta unutar domaćeg zdravstvenog sistema. Lečenje u inostranstvu tako postaje posledica sistemskih manjkavosti, a ne dugoročno održiva strategija.
Vaučeri kao simbolična pomoć
Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju ranijih godina dodeljivalo je vaučere osobama sa retkim bolestima u vrednosti od 25.000 do 50.000 dinara. Mijatović smatra da takve mere mogu biti korisne, ali da su suštinski nedovoljne.
„Svi vaučeri i jednokratne pomoći mogu biti korisni, ali reč je o veoma malim iznosima. Takva pomoć može poslužiti za kupovinu pelena ili suplemenata, ali ne rešava nijedan suštinski problem.“
Ona navodi konkretan primer: RFZO pacijentima koji su nepokretni odobrava maksimalno tri pelene dnevno (do 90 mesečno), iako je za osnovnu higijenu potrebno najmanje pet dnevno. Razliku snose porodice. „Praktično, govorimo o merama koje ublažavaju posledice, ali ne rešavaju sistemski problem.“
Program bez pune primene
Program za retke bolesti i prateći Akcioni plan bili su na snazi od 2020. do 2022. godine. Iako su formalno postojali, njihova primena ostala je ograničena.
„Plan je trebalo da doprinese razvoju dijagnostike i lečenja, ali je jasno da je ostvaren u malom procentu. Formirani su centri za retke bolesti, ali nema dovoljno kapaciteta da oni razviju i omoguće pacijentima adekvatnu dijagnostiku i terapiju u Srbiji“, ističe Mijatović.
Jedan od pokazatelja sporog sprovođenja jeste i nepotpuno vođenje baze podataka, zbog nepostojanja jedinstvenog sistema prijave.
„Problem nastaje zbog nedostatka komunikacije između lekara i Instituta za javno zdravlje ‘Dr Milan Jovanović Batut’. Procedure je trebalo da razviju Ministarstvo zdravlja i Batutov institut i da ih predstave svim zdravstvenim ustanovama – uključujući i domove zdravlja, jer upravo izabrani lekari prvi mogu posumnjati na retku bolest i uputiti pacijenta dalje.“
Daleko od evropskih standarda
U međuvremenu, Evropski parlament usvojio je niz dokumenata usmerenih ka unapređenju kvaliteta života osoba sa retkim bolestima. U Evropskoj uniji postoji 1.619 specijalizovanih centara, a za istraživanja u periodu od 2021. do 2031. godine izdvojeno je 380 miliona evra.
Da li je Srbija spremna da ide u tom pravcu?
„Veoma smo daleko od razvoja dijagnostike i lečenja retkih bolesti jer prvo nema ni političke volje, niti dovoljno kadrova za tako nešto. Potreban je ozbiljan dugoročan plan“, smatra Mijatović.
Ona ukazuje i na institucionalne apsurde – „Da bismo napravili bar jedan korak mora da postoji veoma ozbiljan plan koji obuhvata dug vremenski period. Kada su u pitanju kadrovi, iz pravnog ugla, veoma veliki je problem što isti lekari leče pacijente na tercijarnom nivou, a zatim su članovi komisije u RFZO-u koja preispituje dejstvo terapije. Kao što vidite jedan apsolutni apsurd“, poručuje Mijatović.
U Narodnoj skupštini postoji Odbor za zdravlje i porodicu, koji bi, prema njenim rečima, trebalo da organizuje sastanke sa udruženjima pacijenata i uključi njihove predloge u javne politike. No, bez političke volje vladajuće većine, takav dijalog izostaje. „Ne ići u korak sa evropskim standardima znači ostaviti pacijente bez sistemske podrške“, dodaje Mijatović.
Između cifara i realnosti
Dok se u javnom prostoru iznose milijarde dinara opredeljenih za ove svrhe, svakodnevica osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica ostaje obeležena neizvesnošću, administrativnim preprekama i nedovoljnom podrškom. Međunarodni dan retkih bolesti tako nije samo podsećanje na medicinsku specifičnost ovih dijagnoza, već i na pitanje političke odgovornosti – da li je država spremna da izvan simboličnih mera izgradi sistem koji neće zavisiti od humanitarnih akcija i odlazaka u inostranstvo. Sudeći po postupcima nadležnih institucija, čini se da je Srbija daleko od sistematskog odgovora na probleme osoba sa retkim bolestima.
