Bolesti su česte i najčešće izlečive. Postoje, međutim, i retke bolesti, koje se, kako im i ime sugeriše, javljaju kod pet od 10.000 ljudi i ne mogu da se izleče, već oboleli ceo život moraju da se nose s njima i da ih tretiraju. Kada se jave, u bilo kom životnom dobu, one sebi podrede čitav život pacijenta. Tim pre što su za takve bolesti i lekovi retki, a dodatni problem je što su skupi. Situacija sa retkim bolestima u Srbiji je poput ledenog brega.
Sistem prepoznaje samo deo onih koji imaju neke od retkih bolesti – i to je vrh tog ledenog brega. A ispod njegove površine ostaju stotine hiljada ljudi koji su i dalje za državu nevidljivi, jer godinama nadležni ne uspevaju da popišu broj takvih pacijenata u Registar. Samim tim se nameće pitanje da li se može govoriti o kvalitetnom staranju države prema najugroženijim pacijentima, ako već ne zna ni kome bi sve trebalo pomoći.
Pomaci su vidni u pogledu izdvajanja sredstava iz budžeta za retke bolesti, koji je ove godine povećan sa 4,3 na 7,2 milijarde dinara, kao i dodavanja još 22 inovativne terapije na listu Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) u toku 2023. godine.
Jedna od pacijentkinja koja je dobila inovativni lek je i Mina Julardžija, dvadesetdvogodišnja devojka koja boluje od cistične fibroze, bolesti koja izaziva teško oštećenje pluća, digestivnog sistema i drugih organa u telu.
Mina već više od 16 meseci uzima inovativni lek Trikafta na račun RFZO-a. Cistična fibroza joj je ustanovljena kada je imala godinu i po dana.
Tada je počela sa redovnom terapijom koja je uključivala inhalacije i antibiotike, koje joj je država obezbeđivala besplatno.
„To je bila neka terapija koja me je samo održavala i životu, a pre dve godine je prvi put u svetu proizveden lek Trikafta. To je terapija koja direktno leči cističnu fibrozu, odnosno utiče na mutirani gen i na godišnjem nivou košta 250.000 evra“, počela je svoju priču Mina.
Tačan datum kada je dobila ovaj inovativni lek na korišćenje pamtiće zauvek, jer se njegovim uzimanjem njen život promenio i rešio polovinu problema koje lekovi, koje je do svoje dvadesete godine uzimala, nisu mogli da reše.
„To su lekovi koji se piju na 12 sati. Taj lek država meni mora da obezbeđuje svakoga meseca doživotno. Onog trenutka kada prestaneš da koristiš lek, bolest se vraća. On se pije uz visokokaloričan obrok, a u pitanju su tri tablete koje piješ u toku dana i one rešavaju sve probleme koje ni hrpa inhalacija, niti bilo koji vitamin i drugi lek nije uspeo da reši“, precizira Julardžija.
Ovaj lek je u Srbiju uvezen pre dve godine. Cistična fibroza je najčešća retka bolest u Srbiji i nju, sudeći prema članovima udruženja, ima oko trista ljudi. Međutim, ne može svaki pacijent da prima ovu terapiju, niti je država u stanju da svakome obezbedi ovaj lek.
Kada se prvi put pojavio u Srbiji, raspodela Trikafte se vršila prema principu starosti pacijenta i neophodnosti leka.
Polovina pribavljenih lekova, prema rečima Mine Julardžije, podeljena je deci, a polovina je ostala za najugroženije pacijente. Mina je, nažalost, bila na drugoj strani. U tom trenutku je bila „zrela“ za transplantaciju pluća, a njeno zdravlje je bilo kritično. Ona smatra da bi svi koji boluju od neke retke bolesti trebalo da dobiju lek i da ne bi trebalo da postoji selekcija među njima.
„Nisam za to da deca moraju da dođu do tog stadijuma i da moraju da vide baš lošu stranu svoje bolesti kako bi dobila lek. Niti sam za to da samo deca dobiju lek, a mi koji smo odrasli da se osećamo kao da ne zaslužujemo da živimo“, kaže Mina.
Sa druge strane, naglašava da je Srbija jedna od zemalja koja je prva uvezla Trikaftu i da je sigurna da se radi na tome da svi pacijenti dobiju terapiju.
O borbi koju je vodila sve ove godine, govori i njena izjava da joj je bilo mnogo lakše kada je znala da za njenu bolest nema leka.
Lakše ti je da se boriš sa bolešću, da znaš da ne postoji lek, nego da znaš da postoji, a da ne možeš da ga priuštiš. To je mnogo gora situacija. Znaš da postoji šansa za život, a da opet zavisiš od države“, rekla je ona, navodeći da su dva pacijenta u Srbiji izgubila život od kada postoji inovativna terapija, jer su suviše kasno dobila Trikaftu.
I pored ovog leka koji joj država obezbeđuje, Mina u toku meseca mora da izdvoji značajna sredstva za lečenje i negu. Ova retka bolest najčešće donosi i neke druge indikacije i bolesti, pa su joj tako potrebni i drugi medikamenti.
„Mimo toga što mi država obezbeđuje veliku sumu novca samo za lečenje cistične fibroze, ja takođe moram iz svog džepa da dajem i veću sumu novca, koja uključuje vitamine i razne suplemente. Moram da se hranim dosta zdravo i količinski zbog terapije koju primam“, objašnjava ona.
Kaže i da su odlazak na more i planinu obaveza za nju, jer mora da jača kapacitet pluća koja najčešće stradaju zbog bolesti.
Pre nego što je dobila inovativni lek, Minina majka je svakog meseca izdvajala tri do četiri puta više novca nego sada. Pored lekova, na razne načine Mina je pokušavala da ublaži svoju bolest, a sve to je iziskivalo poprilične izdatke.
Upravo na te troškove, oboleli od retkih bolesti su ukazivali u toku prošle godine i Povereniku za rodnu ravnopravnost, navodeći da im je prepisan lek koji je jedini efikasan u lečenju, ali da, pošto lek nije na pozitivnoj listi ili je registrovan za drugu indikaciju, moraju da ga plaćaju, što se bitno odražava ne samo na njihovu ličnu, već i egzistenciju njihovih porodica.
Prema procenama Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) pacijentima u Srbiji je, u zavisnosti od dijagnoze, pored terapija koje im država obezbeđuje, mesečno potrebno oko 20.000 do 30.000 dinara za dodatne lekove i suplemente.
To, kako su naveli iz NORBS-a za Novu ekonomiju, predstavlja veliki finansijski teret za porodice osoba sa retkim bolestima i nešto za šta je “potrebno naći sistemsko rešenje“.
Pacijenata koji boluju od retkih bolesti u Srbiji ima oko 400.000, ali i dalje samo 2.612 njih je upisano u Nacionalni registar koji postoji već više od dve godine, naveli su iz NORBS-a.
Upravo preko ovog Registra, pacijenti su i dobijali vaučere koje država deli kao pomoć za suplemente i rehabilitaciju. Nameće se još jedno pitanje, kako je onda država odredila da je suma od 150 miliona dinara, izdvojena iz budžetske rezerve, dovoljna za vaučere obolelima od retkih bolesti, ako svi oboleli nisu ni upisani u registar.
“Lekari iz navedenih ustanova koji dijagnostikuju i leče pacijente obolele od retkih bolesti, dužni su da izvrše upis podataka o pacijentu u Registar”, naveli su u odgovoru za Novu ekonomiju iz Instituta za javno zdravlje “Dr Milan Jovanović Batut”.
Na pitanje zašto ni posle dve godine u Nacionalnom registru za retke bolesti nema svih pacijenata, Ministarstvo zdravlja je navelo da bi podatke za Registar retkih bolesti trebalo da dostavljaju zdravstvene ustanove u kojima se pacijenti leče, a da sam registar vodi “Batut”, pa su nas tako ponovo uputili na ovu instituciju za odgovor.
„Prema našim saznanjima, na današnji dan u registar je upisano 8.600 lica i taj upis se kontinuirano vrši“, dodalo je Ministarstvo zdravlja u odgovoru Novoj ekonomiji.
Međutim, ovo nije jedino pitanje na koje Ministarstvo zdravlja nema precizan odgovor. Tako su nas, za odgovor na pitanje o broju pacijenata obolelih od retkih bolesti koji čekaju na lek i tačnom broju pacijenata koji su dobili lek Trikafta, uputili na Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO).
Da nije sve tako sivo, podseća Poverenik za rodnu ravnopravnost u svom poslednjem izveštaju. U još neke od pomaka koji su se dogodili u poslednjih godinu dana u sferi retkih bolesti, on tako ubraja i uvođenje obaveznog skrining pregleda na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju u svim porodilištima u Srbiji na račun RFZO-a.
“Dopunjen je i Pravilnik o utvrđivanju telesnih oštećenja, u okviru kojeg je dodata nova glava kojom su utvrđeni procenti telesnog oštećenja, između ostalog za urođene anomalije, genetičke poremećaje i retke bolesti”, naveo je Poverenik.
To bi, kako je istaknuto, trebalo da doprinese i boljem prepoznavanju ovih bolesti kod ostvarivanja prava na dodatak za pomoć i negu drugog lica.
“Međutim, pored izmena ovog Pravilnika potrebno je da se izmene i drugi podzakonski akti iz sistema socijalne zaštite u cilju ostvarivanja usluga socijalne zaštite, jer do sada deca obolela od retkih bolesti često nisu u potpunosti bila prepoznata u ovom sistemu (na primer kod ostvarivanja usluge ličnog pratioca)”, naveo je Poverenik.
Kada je u pitanju budžet za retke bolesti, on je u poslednjih 10 godina značajno povećan. Od 280 miliona dinara koliko je iznosio 2014. godine, došlo se do cifre od 7,2 milijarde dinara u 2024. godine.
Iz izveštaja o izvršenju budžeta Ministarstva zdravlja, koji su nam dostavljeni, vidi se, međutim, da u prethodnom periodu neretko budžet tog Ministarstva nije bio potpuno izvršen.
Koliko je zaista potrebno da budžet bude veliki kako bi svi pacijenti oboleli od retkih bolesti u Srbiji dobili lek, Ministarstvo je navelo da je to teško procenti, ali da „imajući u vidu dosadašnji trend povećanja budžeta za ove namene“, očekuju „da će se i dalje opredeljivati veća sredstva za lečenje“.
Mina sada ima 22 godine i studira socijalni rad. Iako ne želi da bude socijalni radnik, ipak se nada da će uspeti u svojoj ideji da na drugi način pomaže ljudima i da će postati psihoterapeut. Svoju borbu sa bolešću će nastaviti i dalje, ali sada lakše uz pomoć inovativnog leka.
Još jedna njena želja je da nikada ni jedan pacijent sa cističnom fibrozom ne oseti kako je biti životno ugrožen, jer lek ne može da mu se obezbedi. Zato apeluje da se što pre nađu rešenja kako bi se proces dodele lekova ubrzao i nada se da će budžet za retke bolesti i narednih godina biti povećan kako bi svi „lakše disali“.
Da i drugi pacijenti ne bi morali da imaju istu želju kao Mina, država prvo mora da ih upiše u Registar, a onda i da svima kojima je potrebna za normalan život, dodeli terapiju.
I pored toga što zbunjuju različite cifre Batuta i Ministarstva zdravlja kada govore o istom registru, da li ima 2.612 ili 8.600 upisanih pacijenata, činjenica je da više od 390.000 ljudi, koliko se procenjuje da ih još ima – ostaju nevidljivi za sistem.
