Genetski rezultati kao zdravstveni podaci neophodni za genetičke analize, u Srbiji se šalju se elektronskom poštom, dakle bez ikakve zaštite ili enkripcije podataka, vidi se iz obrazloženja predloženog Zakona o zdravstvenoj dokumentaciji i evidencijama u oblasti zdravstva.
Čuvanje genetičkih podataka u Srbiji nije uređeno zakonom ili drugim propisom, a kako je više od 70 zemalja sveta uredilo i razvilo svoje nacionalne registre genetičkih podataka, za Srbiju je „pravi momenat da se uredi ovo pitanje, i da se ne kasni na ovom polju“, ocenjuje se u obrazloženju Predloga zakona.
Zbog „digitalne nepovezanosti“ zdravstvenog sistema i instituta koji rade genetske analize, svi ovi podaci se trenutno – šalju mejlom.
Trenutno jedanaest instituta u Srbiji sprovodi genetičko sekvenciranje. Zbog obima tih podataka, genetički podaci se u poslednjih godinu dana prebacuju u Državni centar za upravljanje i čuvanje podataka.
Ti podaci su dostupni samo onome ko ih je skladištio, a ne pacijentu ili njegovom lekaru.
Novi zakon bi od 2025. godine trebalo da uvede Registar genetičkih, biomedicinskih i drugih podataka od značaja za istraživanje i razvoj u oblasti biotehnologije, bioinformatike, bioekonomije, genetike i medicine.
Registar će predstavljati jedinstvenu i centralizovanu evidenciju genetičkih i biomedicinskih podataka.
Evidencija bi treblo da služi unapređivanju prevencije, dijagnostike i lečenja, ali i da olakša efikasnije sprovođenje istraživanja iz oblasti biomedicine i genetike. Registar bi trebalo da doprinese i razvoju biotehnologije, bioinformatike, bioekonomije, genetike, medicine i farmakologije.
Registar se uspostavlja i u svrhu „obezbeđivanja bezbednog i autorizovanog korišnjenja i čuvanja podataka, odnosno druge obrade u skladu sa zakonom“, navodi se u predlogu zakona.
Podaci iz Registra genetičkih i biomedicinskih podataka trebalo bi da se u anonimizovanom i pseudonimizovanom obliku koriste i prilikom kreiranja javnih politika u oblasti zdravstva i razvoja nauke i istraživanja.
Registar će sadržati podatke samo o osobama koje učestvuju u istraživanju u kojem se vrši sekvenciranje bioloških uzoraka.
